Facciamo un po’ di informazione: ecco come si muove l’AIL E Gimema.
Gimema (Gruppo italiano malattie ematologiche dell’adulto) è una fondazione no profit per lo sviluppo e la formazione della ricerca scientifica sulle malattie ematologiche, che conduce operativamente protocolli di ricerca clinica nel campo delle malattie del sangue dell’adulto. La ricerca sulle malattie ematologiche è un obiettivo comune all’AIL, l’Associazione italiana contro le leucemie linfomi e mieloma che, in questa collaborazione, supporta economicamente e dal punto di vista organizzativo molti degli studi. In questa collaborazione, Gimema è la sezione che fa la ricerca e coordina i centri italiani coinvolti nei protocolli, una struttura operativa a disposizione degli sperimentatori italiani che vogliono fare ricerca indipendente. Una nuova area che vede coinvolti insieme oggi AIL e Gimema è l’organizzazione di metodi più efficienti per la raccolta dati presso i Centri.
IL BILANCIO DELLA COLLABORAZIONE
Al gruppo Gimema aderiscono circa 150 centri di Ematologia, in pratica, quasi tutti i centri italiani. Sono mediamente attivi oltre una ventina di studi clinici che coinvolgono la gran parte dei centri aderenti al gruppo cooperativo. Per ciascuno studio vengono reclutati centinaia, a volte migliaia di pazienti che verranno poi seguiti non solo durante lo svolgimento della terapia sperimentale a cui hanno aderito, ma anche nel seguito della loro vita e nel corso delle visite di controllo, nel sostegno alla ricerca scientifica. Questa attività, come si può ben immaginare, richiede una gestione molto complessa che coinvolge decine di persone di diverse specializzazioni per diversi anni, dalla progettazione e preparazione dello studio al suo completo svolgimento.
Tutto questo lavoro viene eseguito dal Centro dati della Fondazione Gimema.
L’AIL sostiene e finanzia tutto questo e lo fa, come sempre, nel pieno interesse dei pazienti che hanno così la concreta possibilità di usufruire immediatamente dei benefici di queste ricerche.
Il finanziamento da parte dell’AIL interessa sia il Centro dati nella totalità del suo funzionamento, sia i specifici progetti di ricerca di particolare e immediato interesse generale.
In entrambi i casi l’AIL e Gimema concordano le diverse soluzioni possibili e collaborano strettamente per massimizzare l’investimento effettuato.
Ogni anno più di 3.000 pazienti sono seguiti nell’ambito degli studi clinici attivi (oltre 50, al momento).
Numeri importanti che si traducono in un rilevante flusso di comunicazioni scientifiche a livello internazionale, e soprattutto in risultati concreti, con il miglioramento delle terapie disponibili. Dalla leucemia mieloide cronica dove l’aspettativa di vita dei pazienti è sempre maggiore (dal 20% all’80% la sopravvivenza a 10 anni), alla leucemia acuta mieloide (il numero dei pazienti curati è quasi raddoppiato), alla leucemia acuta linfoide (nella forma Ph+ si ottiene la remissione nella quasi totalità dei casi) per finire alla leucemia acuta promielocitica.
I successi della ricerca hanno trasformato una vera emergenza ematologica, letale in brevissimo tempo, in una delle forme più curabili e oggi guaribili anche senza l’ausilio della chemioterapia.
In questo contesto, possono così assumere sempre più rilevanza tutti gli studi riguardanti la qualità di vita dei pazienti perché oggi, finalmente, esistono motivi per concentrarsi sul loro futuro.
Anche tu puoi contribuire a tutto questo…